In cammino con l'autismo

Mi chiamo Roberto Carnevali. Sono uno sportivo e appassionato di montagna. Di sfide a me stesso tra corse, escursioni e trail ne ho lanciate e raccolte tantissime.

23 anni fa me ne è stata proposta una insieme a mia moglie Stefania che non ci attendevamo: è nato il nostro primo figlio. Manu nasce come prematuro estremo con tre mesi e mezzo di anticipo e passiamo i primi anni della sua vita con la preoccupazione concreta che da un momento all’altro la sua salute già precaria possa peggiorare. Invece tutto sommato siamo fortunati e i problemi più gravi sembrano scongiurati, ma poi verso i 7 anni ci troviamo davanti ad un’altra sfida. Gli viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico ad alto funzionamento. Ci facciamo aiutare e proviamo a fare del nostro meglio, mia moglie studia tutto quello che trova sull’argomento e dedica a Manu tutto il suo tempo, io cerco di aiutare e di capire. Ma è davvero un universo inesplorato quello di Manu e ben presto ci rendiamo conto di come sia difficile comprendersi reciprocamente: procediamo per tentativi su vari fronti.

Questa premessa era importate perché ci porta a 6 anni fa quando decido di provare a coinvolgere Manu in escursioni in montagna, noi due soli. L’idea è quella di sperimentare in due quello che amo fare io per ritrovarmi e stare bene: trascorrere una giornata solitaria a faticare in montagna. 

Apparentemente l’idea è un po’ folle: Manu non ama fare fatica, odia sporcarsi, non ha idea di cosa sia lo sport e trascorre le giornate davanti al pc. In modo inatteso raccoglie l’invito a provare una giornata in montagna con me ad una condizione: gestirà lui la musica in auto nel viaggio di andata e ritorno (è un grande appassionato di musica). Proviamo e il primo tentativo ha un buon riscontro, torna a casa stanco ma sereno e rilassato.

Così prendiamo l’abitudine di organizzare sistematicamente nei fine settimana un giorno per noi, dove andiamo a fare un’escursione in montagna in giornata, sovente sull’appennino modenese o reggiano che sono le montagne a noi più prossime. Man mano propongo percorsi più lunghi, con dislivelli maggiori, più impegnativi. Manu mi segue e si appassiona a queste giornate selvagge: inizia a notare il paesaggio che ha attorno, punta ad una meta da raggiungere, inizia ad ascoltare il proprio corpo. Tutte cose scontate per molti di noi, ma non per chi come lui ha una sensibilità particolare e differente dalla nostra.

Grazie ad un Garmin Fenix 5x plus che utilizzo io e ad un Garmin Fenix 2 che ho passato a mio figlio ci orientiamo sui sentieri, ritroviamo la traccia, controlliamo i parametri misurabili delle nostre avventure.

A 6 anni di distanza questo dedicarci reciprocamente una giornata in montagna continua ad essere una sfida che condividiamo per tutta la bella stagione, dalla primavera all’autunno.

Sono ormai davvero molte le montagne che abbiamo salito assieme condividendo questa sfida. Quello che andiamo ad esplorare in realtà è ciò che è dentro di noi, attraverso lo sport e il raggiungimento di una meta fisica. Quest’esplorazione ci ha messo in relazione più stretta, ha costruito un ponte, ha individuato un nuovo modo per generare empatia tra di noi.

E perché no?  Quando non riesci a comunicare con qualcuno o lasci perdere o cerchi nuove modalità. Sentivo il bisogno di provare a stabilire un piano di comunicazione con Manu con un approccio diverso da quelli solitamente adottati.

Questo approccio assolutamente empirico ha portato entrambi a muoverci in uno spazio fuori dalla nostra zona di confort. Manu invece che davanti al pc si trovava su un sentiero in montagna sotto il sole e la fatica. Io mi trovavo in un luogo tutto sommato familiare, ma in condizioni completamente stravolte da quello per cui di solito lo cercavo. Questo essere entrambi “stranieri” in una stessa situazione ha costretto ciascuno di noi ad acuire i sensi e ad essere molto più attenti verso l’altro. Sarebbe tutto quasi scontato se non si tenesse conto che parlare di empatia e attenzione verso l’altro quando di mezzo c’è un disturbo dello spettro autistico risulti quasi impossibile.

E invece di passi uno verso l’altro se ne possono fare molti e importanti. Attraverso lo sport, la fatica condivisa, la soddisfazione della meta raggiunta, o nella gestione di un ritorno rocambolesco dopo aver perso la traccia si può costruire un modo nuovo e più profondo per conoscersi.

Gli imprevisti sono all’ordine del giorno durante un’escursione in montagna, direi quasi la normalità. Ma per una persona autistica è molto complesso dover affrontare un cambiamento anche minimo nella pianificazione quotidiana. Eppure questo sforzo comune di provare a capirsi, di attenzione verso l’altro, ha portato a poter ridurre ad una certa normalità anche l’imprevisto più indesiderato.

Questa sperimentazione che svolgiamo insieme attraverso l’attività fisica in questi anni, ma non solo, anche e forse soprattutto alla sperimentazione mentale di voler andare oltre i propri limiti ha portato grandi risultati, e altri conto che ne porterà nel prossimo futuro.

E’ sicuramente un’esperienza significativa e originale che desideriamo condividere per farla conoscere al maggior numero di persone possibile. I primi destinatari potrebbero essere tutti i parenti o le persone che hanno comunque a che fare con persone affette da un disturbo dello spettro autistico. E’ importante far sapere che un ponte si può costruire anche a partire dallo sport, dall’attività fisica svolta nella natura. Ma non è solo un approccio che si può utilizzare in questi contesti, funziona molto più in generale della specificità della nostra storia.

Progettiamo nel prossimo futuro di realizzare una pubblicazione in cui partendo dalle nostre due storie personali molto diverse, raccontiamo come è stato possibile superare tante barriere, tante incomprensioni. Come l’attenzione reciproca, il prendersi cura, l’affidarsi e il voler andare oltre i nostri limiti iniziali ci abbia portato ad un livello di conoscenza reciproca superiore.